歐盟健康數據中心:一個全新的全麵虛擬組織

COVID-19大流行表明，歐盟在衛生數據、可用性和可比性方麵沒有明確的衛生數據架構。缺乏協調，也缺乏歐盟級別的衛生數據分析和使用中心，以支持更好地應對公共衛生危機。未來科學和技術小組(STOA)最近進行的一項研究通過廣泛的案頭審查、對主要行為者的訪談和對歐盟/歐洲經濟區以外的經驗的詢問，強調歐盟必須有能力更有效地使用數據，並提出數據支持的公共衛生政策建議和為政治決定提供信息。

要點

手頭的問題

新冠肺炎大流行給歐盟帶來了巨大的社會影響，隻有時間和距離才能讓我們全麵了解這些影響(《歐盟委員會通訊2020》)。STOA的研究“歐盟健康數據中心和公共健康的共同數據戰略”(Martins, 2021年)是一個“謙卑的嚐試，拍攝一個難以置信的快速移動的物體，它有歐盟的大小，以獨特的、無法預料的、徹底的和改變生活(不幸的是，對某些人來說，是奪去生命的)的方式影響著它的數百萬居民中的每一個人”。本文旨在提出本研究的總結，提出個人意見的選項，並提出了一個創新的方式，以建立一個新型的歐盟機構，類似於新的時代和未來的需求在健康數據探索。當“從COVID-19汲取的早期教訓表明，目前的體係無法確保在歐盟層麵對COVID-19大流行做出最佳反應”(歐盟委員會2020年提案)時，這就變得更加緊迫。

Alemanno(2020)提出了一套臨時解釋，他稱之為“對大流行等基本可預見的爆發的全球次優反應”。他提出了一種解釋，即“由於缺乏數據治理和數據共享文化以及公私合作基礎設施，目前無法調動收集到的空前豐富的數據來抗擊病毒”。這指的是與公共衛生有關的數據。歐洲議會的官方立場是，在2020年7月10日關於2019冠狀病毒病後歐盟公共衛生戰略的決議(2020年議會)中，呼籲大力推動建立歐洲衛生聯盟，其中數據是這一構建的核心。

盡管歐盟成員國(MS)共享一套衛生係統共同價值觀，2006年歐洲理事會結論重申了這一價值觀，但自第一天以來，描述歐盟回應的最佳詞彙是:非均質性．在數據、可用性和可比性方麵，COVID-19大流行表明的歐盟沒有明確的衛生數據架構即使是對重症監護床、監控下的活躍病例數量或專業人員的可用性等要素的簡單統計，也受到國家甚至地區不同解讀的限製。在這些實踐中缺乏協調也是缺乏國家可比數據和數據分析方麵缺乏多邊合作的結果。歐洲委員會(歐共體)和協作網絡資助的一係列項目早就發現了在記錄、記錄和使用人口健康數據方麵存在不同標準的問題。

2020年11月11日，歐共體在“歐洲衛生聯盟”框架下提出了一係列建議，以幫助解決歐盟應對公共衛生危機的問題。一些邁向新“一類機構”——衛生應急和反應機構(HERA)的步驟已經慢慢實現。現在，一年後的2021年11月，在另一波大流行病爆發的邊緣，是時候提出這個問題了。歐洲衛生(數據)聯盟:Quo vadis?

在歐盟層麵沒有全麵的健康數據治理，而且很少有微軟能夠在國家層麵也有這樣的治理．這嚴重影響了對數據使用和信息係統的整體思考，但這是一個突破性政策的機會。在當今世界，從COVID-19大流行中吸取教訓，並預見到更大的、可能混合的跨境威脅，可能需要所有數據來預防、感知、檢測、警報、響應和恢複．即使有這樣一種對數據使用的整體性和包容性的觀點，MS組織其衛生係統的自由和責任可能不會受到像公共衛生安全所需要的那樣多的幹擾，他們也有一種責任，而且這種責任越來越隻能在多邊工作中得到滿足，甚至在關鍵時期。

我們需要一個“真正集中”的治理結構來應對這類危機。不僅是關於“數據治理及其如何幫助緊急情況協調和應對”的結構，而且是關於“歐盟一級總體應對的治理”。沒有後者，前者更難實現。在危機中，中央集權的治理結構必須有能力非常有效地使用數據，提出數據支持的公共衛生政策建議，並為政治決策提供信息。

審議了四類公共衛生數據:傳染病數據;2.關於非傳染性疾病的數據;3.關於衛生係統的數據;4.與公共衛生相關的數據，指可能與公共衛生職能相關的非衛生數據。

對於如何收集數據，歐洲沒有明確或不明確的共同戰略。簡單的在數據收集方麵沒有可被認為是“通用”的策略．

歐盟正在討論最近提出的《數據治理法案》(歐盟委員會關於歐洲數據治理2020年的提案)，並計劃就《歐洲健康數據空間》進行法律討論，值得一提的是，這兩者都可以成為《健康(公共衛生)數據治理法案》的法律保護傘，前提是對其複雜性和後續立法的必要性有更廣泛的理解。另一種政策選擇是建立一個獨立的、盡管是明確的、法律的和組織性的部門，隻致力於從廣義上理解的“衛生數據”，而不是從狹隘的經典公共衛生角度理解。針對目前缺乏歐洲數據收集共同戰略的情況，提出了一套政策解決辦法因為事先製定了四個初步方案．

建立歐洲健康數據機構-一個獨立機構

在仔細評估了歐盟在數據收集/交換、測試/報告方法和公共衛生領域的監管框架以及關於"跨境"健康威脅的法律，並分析了歐盟當前體製結構的充分性之後四個初步選擇被建議為機構的“家”的一個歐盟健康數據中心．該中心隻有在這樣的情況下才能履行其任務是否有權力和能力影響MS公共衛生相關的數據生態係統，並在製度上與其國家行為者聯係．這種反應結構需要是一種持續的活動，能夠推動歐盟衛生數據戰略和議程，並能夠與MS內部公共衛生數據結構和當局聯絡e建立有效的公共衛生相關數據管道通過建立技術連接和提高數字衛生和數據科學工作人員的技能。的我機構結構可以位於一個機構內部，也可以作為一個獨立的機構，承擔著多種監管機構和技術能力中心屬性。

在歐盟一級處理衛生數據的常設中心結構，特別是如果它涵蓋廣義上的公共衛生數據將填補一個嚴峻的實際治理gap．然而，要真正對歐盟的公共衛生準備工作和改善民眾健康產生影響，這種結構應支持多個歐盟一級的行為者/機構，並需要獲得和有能力處理MS.提供的四套大型數據/健康信息在危機和危機之間，概述了一套說明性的主要業務活動/服務。

在歐盟一級沒有全麵的衛生數據管理，很少有成員國可以說在國家一級有這樣的管理

這項研究還概述了“歐洲如何收集數據以預防、檢測和治療疾病的戰略”的主要原則年代”。歐盟衛生數據中心的法律授權應包含“僅限緊急情況”的數字服務條款，如一些先進的分析解決方案，通過數字和人工智能(AI)動力工具進行明確的人員監控，以及直接向歐盟公民開放數字治療和數字交互服務。應保證在緊急情況期間和之後以及在公民使用人工智能時向他們解釋這些服務。

就歐盟衛生數據中心和歐洲收集衛生數據以幫助協調和緊急應對嚴重跨境威脅的共同戰略進行的綜合研究產生了四個主要選項(不討論“什麼都不做”)，其中概述了三個選項，並對應於三個組織安排和兩個級別的戰略正式化。

我讚成第四種選擇——建立歐洲健康數據局(EHDA)．如果說一年前這是可疑和有爭議的，那麼現在，在2021年11月，這是“非常清楚”的。該機構的核心任務將是彙集所有現有能力和數字衛生歐共體能力以及公共衛生指標活動，包括所需的額外能力，並為歐共體及其機構服務。最後，作為歐洲數據空間的主要治理機構，代表更廣泛的“衛生部門”，這是一個關鍵的討論，因為EDS的治理尚未完成。

歐洲衛生和環境保護局在歐盟就健康數據采取的行動將取決於根據授權製定可持續戰略一個衛生(公共衛生)數據治理法．這樣做的好處是，可以刺激歐洲和社會就歐盟的健康數據和醫療結果展開亟需的辯論。最後，這樣的設置可能會為未來的歐洲公共衛生管理局(EPHA)創造條件，在特定條件下，在與現有歐盟權力嚴格關聯的情況下，激活正式權力。在這種情況下，一個新的機構——歐洲健康數據署(EHDA)——應運而生。環境衛生和健康局是作為一個獨立的機構創建的，不僅在公共衛生危機期間使用與公共衛生有關的數據，而且在危機和關鍵時期從根本上收集、使用和分析四種主要類型的衛生數據。

全麵虛擬組織(TVOs)的概念

歐盟機構必須占據一個實體建築的想法往往是在微軟的首都之一，由於它構成了一個城市的收入和聲譽的來源，同時為高度差異化的專業人士提供可持續的吸引力和固定的歐盟金融流，這一事實也存在爭議。EMA的舉措就是這樣一個範例，但對於歐洲健康數據署來說，盡早啟動但總是在2023年或以後，還有其他的可能性。

有些組織是不存在的。通常是私人或非營利組織，在人道主義領域，在標準化世界，在藝術，科學協會，或其他國際例子。許多跨國公司已經成功地試驗了“數字學院”，“卓越數據分析中心”，員工住在家裏，在嚴格的遠程領導指揮和控製場景下操作。

這些實驗構成了完全虛擬的組織安排、組織的一部分，甚至是完整的組織。因此，虛擬組織是一個沒有或將會有任何實體總部的組織，也沒有自己的“設施”，它在實體世界中沒有“家”。為了忠實於完全去物質化的精神，一個其成員在現實世界中從來沒有見麵的虛擬組織可以被認為是一個完全虛擬組織(TVO)。

當數據是工作的核心內容時，TVOs是有意義的。數據是一種無形資產。歐盟法律廣泛地涵蓋了如何在嚴格的網絡安全歐盟規則下合法地使用物理數據中心——托管大型計算機、服務器和所有必要的信息技術(IT)。

如何推動和建立一個新型的歐盟機構

歐洲健康數據局(EHDA)成功的第二個更重要的資源是人力資本。最廣泛地接觸到最好的專業人員，不僅是信息專業人員，還包括衛生信息專家、公共衛生和其他臨床專業知識以及許多其他社會衛生多學科知識工作者。他們在歐盟的數量很多。通常情況下，他們不願意搬到歐盟空間的一個“角落”，複雜的家庭和工作網絡往往是他們知識血統的基礎。這些人不是我們需要的“普通”官員，而是具有高技能和先進水平的個人，由於他們長期受教育和基本知識網絡的性質，他們不容易被取代或願意暫時搬遷。讓他們在網上聯合起來是可能的、有效的，這是COVID大流行的教訓。

如何開始?關於EHDA的必要性的廣泛共識是必要的，需要理事會以及歐洲議會的政治倡議。一組會員國可以發起辯論，並探討建立第一個完全虛擬的歐盟機構的想法。由感興趣的歐洲議會議員領導的STOA研究可以刺激歐洲議會的討論，並通過未來關於歐洲委員會在歐洲衛生聯盟包和未來歐洲衛生數據空間立法下的新法規提案的法律辯論來擴大討論。由成員國分組在安理會倡議中或作為雙邊和多邊政策倡議的一部分進行討論，也可能是一個開始的方式。無論如何，我們都要盡早開始。

結論

未來是一個謎，但更糟糕、更可能的混合威脅(生物和網絡病毒或其他)正在地平線上隱約出現。然而，歐盟可以通過更好地利用健康數據為這些做好準備。在這樣做的同時，它可以增加公共衛生危機領域的公共衛生價值，而這些危機永遠不會被稱為緊急情況(如癌症或精神健康)。通過大膽的立法和製度重塑，為其居民實現真正有效的公共衛生安全，歐盟衛生數字化一體化的政策可能會取得令人震驚的巨大飛躍

如果COVID-19大流行向我們表明，我們需要一種新的歐盟武器——歐洲衛生數據署——來更好地準備、預防和應對隔離我們並使我們在虛擬環境中工作的類似或最嚴重的危機，這也開啟了這樣一種可能性，即這種EHDA可以成為一種新的歐盟機構，誕生於虛擬環境，並以完全虛擬的形式“實體化”為全麵虛擬組織。

的利益衝突

一個也沒有。