互聯網上的醫療信息有多一致?

互聯網上的醫療信息明顯缺乏一致性，因此:

• 必須建立完整的症狀/診斷數據庫。
• 所有術語的措辭都必須檢查和更正(同步)，最好是使用一些標準的分類或命名法。
• 這兩種觀點都應該“著眼於”同一個信息源，在這個信息源中要實施適當的IT解決方案，以確保信息質量和安全。
• “症狀觀”優先糾正，因為它比“診斷/病情觀”更重要。
• 在確診後，症狀直接來自患者，這在操作上是有利的。
• 所有門戶都必須建立反饋功能，用戶可以報告所經曆的缺陷。

簡介

這項研究是由一個醫療案例引起的，該案例始於一個病人報告說他的體重嚴重下降，原因不明。隨後是一個漫長的診斷過程，以非常不同的方向進行，包括結腸鏡檢查和在懷疑患有癌症後對患者的腸道進行大手術。最後的檢查和隨後的組織病理學檢查結果均為陰性。在患者出現腎功能衰竭後，進行了腎髒活檢，並伴有後續並發症。該標本診斷為澱粉樣變，由於已知與多發性骨髓瘤有關，患者很快轉到血液科。隨後診斷為多發性骨髓瘤，這是繼發性澱粉樣變性的潛在原因。由於診斷遲和開始治療晚(在發現症狀後近8個月)，對患者的多個器官造成嚴重和部分不可恢複的損傷。

診斷和治療的延誤在很大程度上是由於缺乏初始症狀和病情之間的聯係。我們搜索了無法解釋的體重減輕的可能原因，谘詢了許多網上資源。回顧的基礎是我們的經驗梅奧診所的病人門戶網站2021 (MayoClinic.org)。當我們專門搜索原因不明的體重下降，列出了該症狀的23個可能原因;不幸的是澱粉樣變性根本沒有被提及(圖1)。

很快發現，通過症狀查看此信息的方法與通過症狀查看此信息的方法不一致疾病和條件，在一個症狀描述頁麵中，應列出所有相關疾病(診斷)。為了說明這些不一致，本文將重點放在:診斷“澱粉樣變”與症狀“意外體重減輕”之間的聯係上。

上述症狀可在“疾病視圖”(診斷為“澱粉樣變”)中看到。在列出的數十種診斷列表中，與“體重減輕”相反的“症狀觀點”並不能診斷為“澱粉樣變性”。在梅奧診所，這種不一致是常見的做法:同樣適用於“澱粉樣變”，也適用於症狀“腿部腫脹”等。此外，還檢測到對症狀(以及其他實體)的命名不一致。梅奧診所網站上的“症狀檢查器”頁麵提供的信息非常貧乏，總共隻列出了28種症狀。

可以理解的是，所有的症狀不能與所有相關的診斷完全對應，特別是當涉及到罕見疾病時，如繼發性澱粉樣變性。然而，在獲得各自的診斷後梅奧診所再次查閱源代碼，結果如圖2所示。

搜索“澱粉樣變性”就找到了這篇文章“什麼是澱粉樣變性和10種可能的症狀，“意外體重減輕”被列為第三個最常見/最重要的症狀:

”無意的，顯著的體重減輕．如果你血液中的蛋白質正在減少，你可能會失去食欲，結果是體重不經努力就減輕了。如果澱粉樣變性影響你的消化係統，它也會影響你消化食物和吸收營養的能力。20比2輸是很常見的5磅。”

在這篇文章中，作者Dana Sparks博士正確地指導患者如下:“許多這些症狀和體征可能是由其他疾病引起的。但如果你遇到了其中任何一種，請與你的醫療服務提供者談談，看看它們是否可能是由澱粉樣變性引起的。”

材料和方法

根據導言中介紹的病例，對提供"症狀檢查"服務或類似服務的下列互聯網門戶/網站/平台進行了研究:

• 梅奧診所
• 中央社報道
• 國民健康保險製度
• PatientsLikeMe公司

根據本文的目的對所提及的材料進行分析，以確定症狀與診斷之間的關係。這種分析是雙向進行的:首先在診斷(疾病)描述中找到症狀，然後根據診斷檢查這些症狀描述。如果在兩次搜索中發現相同的診斷，則該“測試”結果為“通過”。分析過程如圖3所示。

雖然分析的主要重點是討論的病例的症狀和最終診斷(意外體重減輕和澱粉樣變性)，但也檢查了一些橫向症狀/診斷對，目的是尋找其他普遍不一致的證據。

結果

根據所描述的材料和方法，這裏給出了針對症狀/診斷映射的一致性進行檢查和測試的每個web頁麵的結果。從表1中，我們可以看到有幾種類型的inconsistencies。症狀描述頁中沒有提到診斷，或者症狀列表中不存在診斷頁中提到的症狀。症狀的措辭也不一致。這裏我們觀察到不少於五個不同的詞:

• “無意的體重減輕”(澱粉樣變一章)
• “意外體重減輕”(在症狀列表條目中)
• “無意的，顯著的體重減輕”(Dana Sparks的論文)
• “減肥”(在結節病一章，甚至導演了“肥胖”)
• “不努力減肥”(肺癌章節)

當然，在梅奧診所門戶網站的症狀列表中，既沒有“減肥”，也沒有“不勞而獲”。這意味著結節病和肺癌也不能通過症狀搜索加入鑒別診斷列表。此外，當我們在梅奧診所症狀中尋找“體重減輕”時oms列表中，我們也得到了一個誤導性的結果:“Weight loss(參見:肥胖)”。考慮到這些眾多的問題，尚不清楚為什麼梅奧診所沒有對他們的健康和醫療信息進行係統的質量控製，這些信息是為更廣泛的公眾準備的。

提出解決方案

在這種情況下，最佳做法是堅持某些標準，例如ICD-10, r級。有超過七百種症狀被仔細研究過。ICD-10-R以研究實例“體重減輕”為重點，使用了標準措辭“異常體重減輕”。這要由醫學專家來評估梅奧診所門戶網站對這種情況的命名是否完全符合標準症狀措辭，但最終目的是讓它在網站的不同部分一致出現。

這裏我們想再提一個梅奧診所症狀描述的不足之處。它與“See also”標題相關，我們可以在“Causes”表中看到，如圖4所示。

正如我們所見，澱粉樣變性被列在這裏，但它隻是300種不同的症狀、診斷、實驗室檢查、條件和其他醫學術語中的一種。在這個列表的第一頁找到“澱粉樣變性”純粹是運氣，因為它以字母“A”開頭。這個列表是非常值得懷疑的，因為“黑棘皮病”的例子，根據它的描述在梅奧診所的門戶網站中，隻提到了一種症狀，與“無意中減肥”無關。這同樣適用於“心絞痛”和這裏列出的大多數其他術語。對於“結節病”則觀察到相反的不一致:盡管在疾病描述中提到了“體重下降”，但在症狀“意外體重下降”的“原因”和“另見”列表中，沒有出現這種診斷。這個“See also”列表龐大而無關緊要，代表了一種“信息噪音”，隻會讓讀者感到困惑。

澱粉樣變性並不是在症狀列表中搜索時顯示不一致的唯一診斷。在非常常見的疾病中也觀察到同樣的情況，如胃食管反流病(GERD)。上麵提到的症狀之一在這裏是“食物或酸液返流”，然而症狀和關鍵詞都沒有在症狀列表．

在症狀/診斷“交集”中也有許多這種不一致的實例。作為一個例子，神經學領域也被檢查，如多發性硬化症的常見疾病。在疾病的章，提到了“震顫”症狀，而在症狀一章中，完全沒有列出這種症狀。診斷“多發性硬化症”的另一個不一致的表現是症狀“頭暈”。這種常見症狀在診斷一章已經提到過，但是在的診斷作為這種症狀的原因，它根本沒有被注意到。

在梅奧診所的網站上，我們還發現了一項名為"症狀檢查程序”。不幸的是，這項服務的內容非常差。它由成人的28種不同症狀組成，如圖5所示。另一方麵，在一般症狀表中，大約有300種不同的症狀，而在ICD-10中約有700種。

在另一個健康信息來源——英國國家醫療服務體係(NHS)也觀察到類似的不一致。在澱粉樣變的網頁我們檢查了“體重減輕”的症狀。在疾病描述中，提到了“食欲不振”的症狀，但在這一症狀頁中回顧，澱粉樣變並沒有被提及。此外，ICD-10根本無法識別這種症狀命名。

在這個門靜脈上，我們觀察到與“腕管綜合征”類似的不一致，而“腕管綜合征”是澱粉樣變性的“其他症狀”之一。但是如果有人去症狀頁麵，沒有提到澱粉樣變性。

對醫療信息一致性問題進行審查的另一個來源是門戶網站PatientsLikeMe公司．一個平台使用來自患者的數據提要(也)對於建立一個適當的症狀/診斷關聯數據庫非常有用。在PatientsLikeMe門戶網站上，可以實現這一點而不是圖6中所示的當前狀態。

PatientsLikeMe症狀頁麵如圖7所示。是非常值得懷疑的，因為它可以指導病人自己采取一些步驟，而不是提供信息，可能導致這種症狀的原因。這一頁忽略了一個非常直接的診斷過程，其中的前兩個步驟如下:

1. 收集關於病人的所有信息並創建一個症狀列表。清單可以是書麵的，也可以是在臨床醫生的腦海中。
2. 列出這些症狀的所有可能原因(候選條件)。

這份“所有可能原因的列表”或“候選條件”是所有被研究的互聯網服務所缺少的。此外，在這前兩個步驟之後，臨床醫生必須優先考慮應該發生什麼，然後排除或確認診斷，主要基於實驗室測試和成像程序。第五和第六步是最後的診斷和治療。2021 (en.wikipedia.org)

在像PatientsLikeMe這樣的門戶網站上，中間的步驟被忽略了，病人得到的信息是其他病人的治療情況，而沒有親身經曆自己的實際診斷。

盡管這個網站擁有完整的患者症狀和診斷信息，但PatientsLikeMe的架構是有缺陷的，如圖8所示。

與梅奧診所門戶網站不同，PatientsLikeMe沒有“症狀視圖”，這可以支持醫生進行鑒別診斷搜索。盡管他們的數據庫中有這類信息，並且采用了可靠的方式呈現信息的最佳實踐，即完整性和透明度。

討論

作者試圖從提及的醫學來源中獲得關於本文所述要點的反饋。反應較差。此外，還就觀察到的不一致問題谘詢了代表患者的幾名醫療專家和最終用戶。在克羅地亞醫學信息學學會內部，所有問題都將在一個論壇上進一步討論，這些圓桌會議的結論將以單獨的文件提出。

在結束對所研究問題的討論時，醫生應該回答一個與該研究目的相關的非常簡單的問題:“是否有任何醫學理由在疾病描述中提及某個症狀，而在該症狀的病因列表中不提及該疾病?”

否定的回答表示有證據表明這個問題值得研究。一個肯定的答案還必須給出論據，說明為什麼疾病網頁中有關症狀的信息有一定價值，而相反的信息沒有價值。

診斷程序的成功在很大程度上取決於臨床醫生獲得盡可能多的患者症狀信息的重要性，以及完整的診斷假設列表的可用性。

結論和建議

許多處理症狀/診斷映射的醫療門戶存在明顯缺陷。在該案例研究中，這些缺點導致了一種“不當做法”，即活檢組織未用剛果紅染色檢測澱粉樣變。雖然這在某種程度上是可以理解的，因為澱粉樣變性是一種非常罕見的疾病，當時的診斷是癌症。然而，如果與“意外體重減輕”相關的在線診斷列表是完整的，在沒有找到其他診斷之後，病理學家可能會更早地考慮澱粉樣變性。

因此，強烈建議負責醫療門戶的所有主題通過實現以下改進來消除這一體係結構缺陷:

• 必須建立完整的症狀/診斷數據庫
• 所有術語的措辭都必須檢查和更正(同步)，最好是使用一些標準的分類或命名法
• 這兩種觀點都應該“著眼於”同一個信息源，在這個信息源中要實施適當的IT解決方案，以確保信息質量和安全
• “症狀視圖”類型的網頁更正應優先考慮，因為患者對它們的訪問率很高，比其他視圖更重要
• 在確診後直接從患者那裏獲得症狀是有利的
• 所有門戶都必須建立反饋功能，用戶可以報告所經曆的缺陷
• 症狀和疾病之間的聯係應作為“關聯強度”的定量度量(在下一個改進階段中)

當然，建議的行動清單這麼長，應該優先考慮，“低垂的果實”原則可以考慮。在我們分析的病例中，基本信息“細胞”是診斷與症狀的交集。如表2所示，說明這種關聯的強度將是一個很大的優勢。例:在確診的澱粉樣變性中，發現體重減輕症狀的百分比是多少?

在這個示例(虛構)案例中，症狀/診斷可以表示如下:

• 當出現“意外體重減輕”的症狀時，有1.23%的病例被診斷為“澱粉樣變”，反之亦然。
• 診斷為“澱粉樣變”時，3.21%的患者報告有“體重意外下降”的症狀。

當然，要獲得這些數據還有大量的工作要做。這裏，我們回到信息編碼和標準醫學術語措辭的重要性。在數字時代，更多的信息是通過點擊屏幕輸入，而不是在白紙上寫免費文本。在不規定醫生將如何在醫療記錄中輸入數據的情況下，另一種可能性是推廣標準的“自由文本”用語，這可以通過基於算法或人工智能的解決方案進行後驗分析。這將導致獲得一個具有數據結構的數據庫，表2中描述了一個簡單的模型。

收集數據和準備信息的過程應設計如下:

• 醫生被問及從他們的專業領域觀察到的疾病症狀
• 既往症狀/疾病資料可補充患者個人經曆
• 收集這些數據並形成表格疾病/症狀
• 診斷和症狀的結構和命名必須根據某些官方分類/命名法，最好是ICD-10

與迄今為止明顯使用的方法相比，這個過程要簡單得多，可以為所有利益相關者群體(患者、醫生、學生)提供正確的信息。缺乏表明症狀/診斷關聯強度的值不應妨礙上述係統的立即改進。在得到這些數字之前，隻能檢查交叉單元格中的某種“X”，而不是百分比。這並不是什麼新鮮事，所有這些數據都存在於梅奧診所門戶網站或互聯網上的其他醫療資源中。這類服務的一個例子可以在此原型，使用梅奧診所的部分數據開發，如圖9所示。

的利益衝突

一個也沒有。